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Leider kann das Leuchten der Augen auch ein Symptom für ein Retinoblastom sein. Das Retinoblastom ist ein im Auge auftretender Tumor (intraokular), der sich im Kindesalter (0-5 Jahre) entwickeln kann. Diese Erkrankung tritt eher selten (in Deutschland ca. 60 Fälle/Jahr) auf und ist daher relativ unbekannt.
Es handelt sich hierbei um einen bösartigen (malignen) Tumor, der von genetisch veränderten unreifen Netzhautzellen (Retinoblasten) ausgeht und unbehandelt zum Tod führt.
IGTV möchte die Aufmerksamkeit und den qualifizierten Umgang mit dieser Erkrankung unterstützen und führt daher ein Interview mit Frau Manuela Ceresa, betroffene Mutter und Herausgeberin von www.kinder-augenkrebs-hilfe.de.
Frau Ceresa, wie wurde diese Erkrankung bei Ihrem Sohn festgestellt?
Im Alter von 2 Monaten bemerkte ich bei meinem Sohn Lukas ein extremes Schielen, vor Allem auf dem linken Auge, er schaute grundsätzlich an mir vorbei. Da in diesem Alter das „Schielen“ noch als normal eingestuft wird habe ich es vorerst nicht so ernst genommen, jedoch bei jedem Augenkontakt mit meinem Sohn ein unangenehmes Gefühl verspürt.
Daraufhin ging ich zu einer sehr erfahrenen Augenärztin mit der Bitte um Untersuchung meines Sohnes. Diese hat uns jedoch wieder mit einem „Lächeln“ nach Hause geschickt und uns mitgeteilt, dass alles völlig in Ordnung sei (ohne Lukas zu untersuchen). Tagelang habe ich meinen Sohn beobachtet und dabei manchmal auch ein „Leuchten“ (je nach Lichteinfall) in seinem linken Auge gesehen, welches mich noch mehr verunsichert hat. Zudem hatte er weitere Auffälligkeiten!
Einige Tage später bin ich dann nochmals zu meiner Kinderärztin, um ihr diese Auffälligkeiten mitzuteilen und ihr versichert, das etwas nicht in Ordnung sei mit meinem Sohn. Daraufhin untersuchte Sie ihn nochmals sehr genau und schaute bei der Untersuchung auch in seine Augen. Festgestellt wurde, dass Lukas sein linkes Auge nicht schloss, während Sie mit Ihrer Otoskoplampe ins Auge leuchtete. Meine Kinderärztin teilte uns mit, dass Lukas im linken Auge über mehr „weisse/helle“ Fläche, als normal über eine rote Fläche verfügt und schickte uns umgehend, ohne weiteren Kommentar, in die Uniklinik nach Düsseldorf. Die Uniklinik untersuchte Lukas sofort und schickte uns mit dem Verdacht eines Retinoblastoms wenige Tage später in die Spezialklinik nach Essen. Nach einer gründlichen Augenspiegelung unter Narkose wurde uns dieser Verdacht bestätigt.
Welche Diagnoseverfahren bieten sich an?
Sollten eine oder beide Pupillen erweitert oder weisslich-gelb gefärbt sein können Eltern zunächst selbstständig den Test mit frontalen Blitzlichtfotos durchführen. Bei Bestätigung des Verdachts bietet sich der Brückner Test U3 bis U8 bei dem Kinderarzt an. Endgültige Sicherheit erbringt die Spiegelung des Augenhintergrunds (meistens unter Narkose).
Wo liegt die Gefahr bei dieser Erkrankung?
Das Retinoblastom entwickelt sich in der Netzhaut und kann sich in verschiedene Richtungen ausbreiten. Bei einem Wachstum in Richtung des Glaskörpers, können sich Zellen von der Oberfläche lösen und im Glaskörperraum schweben. Findet ein Wachstum in Richtung der Aderhaut statt, kommt es oft zu einer Netzhautablösung. Ablösende Tumoranteile führen zu einer Absiedlung unter die Netzhaut , somit besteht die Gefahr für einen Einbruch des Tumors in die Aderhaut. In sehr seltenen fortgeschrittenen Fällen kann der bösartige Tumor durch die Lederhaut wachsen und somit zu einer Infiltration der Augenhöhle führen.
Das Retinoblastom tritt bei etwa 40% in beiden Augen auf (bilaterales RB). Es entsteht hierbei aber kein Tumorwachstum von einem Auge ins andere sondern mehrere Tumoren sind in beiden Augen entweder zur gleichen Zeit aufgetreten oder können auch später noch wachsen. Somit kann sich ein einseitiges Retinoblastom zu einem späteren Zeitpunkt zu einem beidseitigem Retinoblastom entwickeln (bilateral). Auch können sich in einem Auge mehrere, ganz unabhängig voneinander entstandene Tumoren entwickeln (multifokal). Frühzeitig erkannt, lässt sich ein Retinoblastom jedoch gut behandeln.
Was können Sie verunsicherten Eltern aufgrund Ihrer Erfahrung empfehlen?
Eltern sollten Ihr Kind oder Ihre Kinder gut beobachten, gerade was die Verhaltensweisen, die Koordination sowie die Bewegungen angeht und das bereits ab dem Zeitraum der Geburt. Schielen ist im Babyalter meistens noch normal, jedoch empfehle ich grundsätzlich eine regelmässige Augenkontrolle. Zudem sollten Eltern Ihren Kinderarzt vorallem bei den U-Untersuchungen bitten, auch die Augen zu kontrollieren, da diese U-Untersuchungen Pflicht sind und in regelmässigen Abständen stattfinden.
Fotos können ein sehr guter Hinweis sein, denn normalerweise erscheinen die Pupillen bei einem Blitzlichtfoto rot. Liegt jedoch u.a. ein Retinoblastom vor, können die Pupillen weiss-gelblich aufleuchten, wie bei einem Katzenauge. Den Tumor sieht man jedoch nicht auf jedem Foto und meist auch nur bei frontalen Aufnahmen. Manchmal, je nach Lichteinfall leuchtet die Pupille auf, auch das kann ein Hinweis sein. Bei einem Verdacht können Eltern Ihrem Kind das „Auge“ abkleben (z.B. s. Piratenklappe) um zu sehen, wie sich Ihr Kind orientiert und/oder welche Aussage es trifft, je nach Alter.
Wo können sich Eltern hinwenden?
Eltern, die eine Untersuchung wünschen, können sich bei einem niedergelassenen Augenarzt mit der Bitte um exakte und genaue Untersuchung mit (sehr wichtig) weitgetropften Pupillen wenden (sich keinesfalls ohne genaue Untersuchung nach Hause schicken lassen, so erging es 80% der Eltern mit einem Retinoblastom erkranktem Kind) oder beim Kinderarzt den s. g. „Brückner Test“ veranlassen und bei Verdacht eine Überweisung in die niedergelassene Uniklinik oder ins Krankenhaus anfordern.
Die Speziallisten für die Erkrankung eines Retinoblastoms sitzen in den Unikliniken Essen, Berlin und Tübingen.
Interview: JK Fotos: Manuela Ceresa