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Beitrag über das Retinoblastom von Lukas Ceresa im ZDF "volle Kanne Service"!

Interview mit der IGTV Berlin

(Ihre-Gesundheit.tv) November 2012

 

Kinderaugen, die leuchten…

…bringen uns Freude!

Leider kann das Leuchten der Augen auch ein Symptom für ein Retinoblastom sein. Das Retinoblastom ist ein im Auge auftretender Tumor (intraokular), der sich im Kindesalter (0-5 Jahre) entwickeln kann. Diese Erkrankung tritt eher selten (in Deutschland ca. 60 Fälle/Jahr) auf und ist daher relativ unbekannt.

Das Retinoblastom...

Das Retinoblastom...

Es handelt sich hierbei um einen bösartigen (malignen) Tumor, der von genetisch veränderten unreifen Netzhautzellen (Retinoblasten) ausgeht und unbehandelt zum Tod führt.

IGTV möchte die Aufmerksamkeit und den qualifizierten Umgang mit dieser Erkrankung unterstützen und führt daher ein Interview mit Frau Manuela Ceresa, betroffene Mutter und Herausgeberin von www.kinder-augenkrebs-hilfe.de.

Frau Ceresa, wie wurde diese Erkrankung bei Ihrem Sohn festgestellt?

Im Alter von 2 Monaten bemerkte ich bei meinem Sohn Lukas ein extremes Schielen, vor Allem auf dem linken Auge, er schaute grundsätzlich an mir vorbei. Da in diesem Alter das „Schielen“ noch als normal eingestuft wird habe ich es vorerst nicht so ernst genommen, jedoch bei jedem Augenkontakt mit meinem Sohn ein unangenehmes Gefühl verspürt.

...der kleine Lukas

...der kleine Lukas

Daraufhin ging ich zu einer sehr erfahrenen Augenärztin mit der Bitte um Untersuchung meines Sohnes. Diese hat uns jedoch wieder mit einem „Lächeln“ nach Hause geschickt und uns mitgeteilt, dass alles völlig in Ordnung sei (ohne Lukas zu untersuchen). Tagelang habe ich meinen Sohn beobachtet und dabei manchmal auch ein „Leuchten“ (je nach Lichteinfall) in seinem linken Auge gesehen, welches mich noch mehr verunsichert hat. Zudem hatte er weitere Auffälligkeiten!

Einige Tage später bin ich dann nochmals zu meiner Kinderärztin, um ihr diese Auffälligkeiten mitzuteilen und ihr versichert, das etwas nicht in Ordnung sei mit meinem Sohn. Daraufhin untersuchte Sie ihn nochmals sehr genau und schaute bei der Untersuchung auch in seine Augen. Festgestellt wurde, dass Lukas sein linkes Auge nicht schloss, während Sie mit Ihrer Otoskoplampe ins Auge leuchtete. Meine Kinderärztin teilte uns mit, dass Lukas im linken Auge über mehr „weisse/helle“ Fläche, als normal über eine rote Fläche verfügt und schickte uns umgehend, ohne weiteren Kommentar, in die Uniklinik nach Düsseldorf. Die Uniklinik untersuchte Lukas sofort und schickte uns mit dem Verdacht eines Retinoblastoms wenige Tage später in die Spezialklinik nach Essen. Nach einer gründlichen Augenspiegelung unter Narkose wurde uns dieser Verdacht bestätigt.

Welche Diagnoseverfahren bieten sich an?

Sollten eine oder beide Pupillen erweitert oder weisslich-gelb gefärbt sein können Eltern zunächst selbstständig den Test mit frontalen Blitzlichtfotos durchführen. Bei Bestätigung des Verdachts bietet sich der Brückner Test U3 bis U8 bei dem Kinderarzt an. Endgültige Sicherheit  erbringt die Spiegelung des Augenhintergrunds (meistens unter Narkose).

...der lustigeLukas

...der lustige Lukas

Wo liegt die Gefahr bei dieser Erkrankung?

Das Retinoblastom entwickelt sich in der Netzhaut und kann sich in verschiedene Richtungen ausbreiten. Bei einem Wachstum in Richtung des Glaskörpers, können sich Zellen von der Oberfläche lösen und im Glaskörperraum schweben. Findet ein Wachstum in Richtung der Aderhaut statt, kommt es oft zu einer Netzhautablösung. Ablösende Tumoranteile führen zu einer Absiedlung unter die Netzhaut , somit besteht die Gefahr für einen Einbruch des Tumors in die Aderhaut. In sehr seltenen fortgeschrittenen Fällen kann der bösartige Tumor durch die Lederhaut wachsen und somit zu einer Infiltration der Augenhöhle führen.

Das Retinoblastom tritt bei etwa 40% in beiden Augen auf (bilaterales RB). Es entsteht hierbei aber kein Tumorwachstum von einem Auge ins andere sondern mehrere Tumoren sind in beiden Augen entweder zur gleichen Zeit aufgetreten oder können auch später noch wachsen. Somit kann sich ein einseitiges Retinoblastom zu einem späteren Zeitpunkt zu einem beidseitigem Retinoblastom entwickeln (bilateral). Auch können sich in einem Auge mehrere, ganz unabhängig voneinander entstandene Tumoren entwickeln (multifokal). Frühzeitig erkannt, lässt sich ein Retinoblastom jedoch gut behandeln.

Was können Sie verunsicherten Eltern aufgrund Ihrer Erfahrung empfehlen?

Eltern sollten Ihr Kind oder Ihre Kinder gut beobachten, gerade was die Verhaltensweisen, die Koordination sowie die Bewegungen angeht und das bereits ab dem Zeitraum der Geburt. Schielen ist im Babyalter meistens noch normal, jedoch empfehle ich grundsätzlich eine regelmässige Augenkontrolle. Zudem sollten Eltern Ihren Kinderarzt vorallem bei den U-Untersuchungen bitten, auch die Augen zu kontrollieren, da diese U-Untersuchungen Pflicht sind und in regelmässigen Abständen stattfinden.

Fotos können ein sehr guter Hinweis sein, denn normalerweise erscheinen die Pupillen bei einem Blitzlichtfoto rot. Liegt jedoch u.a. ein Retinoblastom vor, können die Pupillen weiss-gelblich aufleuchten, wie bei einem Katzenauge. Den Tumor sieht man jedoch nicht auf jedem Foto und meist auch nur bei frontalen Aufnahmen. Manchmal, je nach Lichteinfall leuchtet die Pupille auf, auch das kann ein Hinweis sein. Bei einem Verdacht können Eltern Ihrem Kind das „Auge“ abkleben (z.B. s. Piratenklappe) um zu sehen, wie sich Ihr Kind orientiert  und/oder welche Aussage es trifft, je nach Alter.

Der Junge Lukas Ceresa

Der Junge Lukas Ceresa

Wo können sich Eltern hinwenden?

Eltern, die eine Untersuchung wünschen, können sich bei einem niedergelassenen Augenarzt mit der Bitte um exakte und genaue Untersuchung mit (sehr wichtig) weitgetropften Pupillen wenden (sich keinesfalls ohne genaue Untersuchung nach Hause schicken lassen, so erging es 80% der Eltern mit einem Retinoblastom erkranktem Kind) oder beim Kinderarzt den s. g. „Brückner Test“ veranlassen und bei Verdacht  eine Überweisung in die niedergelassene Uniklinik oder ins Krankenhaus anfordern.

Die Speziallisten für die Erkrankung eines Retinoblastoms sitzen in den Unikliniken Essen, Berlin und Tübingen.

Interview: JK    Fotos: Manuela Ceresa

Gesundheit & Ernährung

26 BABY und Familie

04/2011


Unter der Linse

Das Retinoblastom ist der häufigste Augentumor bei Kindern. Er lässt sich gut heilen, wenn man ihn rechtzeitig erkennt. Und dabei helfen manchmal Familienfotos. Lukas hält die Holzrassel vor seine Augen, schaut sie lange an und führt sie dann zum Mund.

Kaut und beißt darauf herum, wie es sechs Monate alte Babys voller Hingabe machen.

Der kleine Junge sitzt auf dem Schoß seiner Mutter Manuela Ceresa, spielt mit seinem Spielzeug und plappert vor sich hin. Man kann sehen, dass er mit dem linken Auge schielt. Was man nicht sieht: In diesem Auge sitzt ein Tumor. Lukas hat Augenkrebs.

„Das sogenannte Retinoblastom ist die häufigste am Auge auftretende Tumorart im Kindesalter“, sagt Prof. Dr. med. Norbert Bornfeld, Chefarzt am Zentrum für Augenheilkunde des Universitätsklinikums Essen. An dem Tumor erkranken fast
immer Kinder vor dem fünften Lebensjahr, mehr als die Hälfte bereits
vor dem ersten Geburtstag. Jedes Jahr erhalten etwa 60 Kinder die Diagnose. Damit gehört das Retinoblastom zu den seltenen Krankheiten. Aber: Es ist die Krebsart mit den besten Heilungschancen und kann frühzeitig und auch von Laien mit bloßem Auge gesehen werden. „Wird der Tumor früh therapiert, überleben etwa 97 Prozent der kleinen Patienten“, sagt Privatdozentin Dr. med. Sabine Aisenbrey, Oberärztin für Augenheilkunde am Universitätsklinikum Tübingen. Das häufigste Erstsymptom sind weißliche Pupillen, die vor allem auf Fotos auffallen. Ein einfacher Test hilft zu erkennen, ob ein Kind möglicherweise erkrankt ist: Wird es frontal mit Blitz fotografiert, so leuchten bei gesunden Augen beide Pupillen rot. Sieht man in einem Auge stattdessen einen weißen Fleck, kann das ein Hinweis auf den Tumor sein. Bei zwei Dritteln der Kinder ist ein Auge erkrankt. „Nur in zehn Prozent der Fälle liegt eine genetische Ursache vor, in den anderen 90 Prozent kommt es zu einer spontanen Mutation. Warum, wissen wir nicht“, erläutert Aisenbrey. Aus den unreifen Zellen der Netzhaut entwickelt sich ein Tumor, der sich auf das gesamte Auge ausbreiten kann.
Die Folge: Das Kind erblindet. Nach und nach geht der Tumor auf andere
Organe über. Gefährlich wird es, wenn er sich am Sehnerv anlagert. „Der Krebs kann sich auf das Gehirn ausweiten und zu schweren Schädigungen führen“, so die Augenärztin.


Lukas hatte Glück. Seine Mutter Manuela Ceresa schöpfte bereits kurz nach der Geburt Verdacht, dass mit seinen Augen etwas nicht in Ordnung ist. „Er hat von Anfang an geschielt“, erzählt sie. „Und er hat einem nie direkt in die Augen gesehen hat.“ Zwar konnte Lukas Bewegungen verfolgen, etwa wenn seine
ältere Schwester durch den Raum lief, aber der Mutter blieb ein mulmiges
Gefühl. Die Kinderärztin kontrollierte seine Augen und fand einen weißen Fleck in seiner Pupille. Sie überwies das Baby sofort an das Universitätsklinikum Essen. Mit Ultraschall und Speziallampen untersuchte das Team um Professor Bornfeld den kleinen Jungen und stellte am linken Auge einen sechs Millimeter großen Tumor fest. Außerdem erfuhren die Eltern, dass Lukas auf diesem Auge fast blind ist. „Die Diagnose war ein Schock“, erinnert sich Lukas Vater Christian Ceresa. „Ich wusste nicht einmal, dass es so eine Krankheit gibt – und dann hat sie mein Baby. Anfangs gibt es keine Anzeichen für einen Tumor. Später sind die Symptome unauffällig: Das Auge ist rot, schmerzt, oder das Kind schielt. Kommt die weißliche Pupille dazu, sollten Eltern sich sofort an den Kinderarzt wenden. Er kann die Eltern an eines der Spezialzentren in Essen, Tübingen oder Berlin verweisen.

Um das Auge zu kontrollieren, nutzen Experten verschiedene Techniken. Unter Narkose untersuchen sie die Augen mit Speziallampen. Mithilfe von Ultraschall, Kernspin- oder Computertomografie können sie krankhafte Veränderungen in der Augenhöhle und im Schädel erkennen. „Es werden immer beide Augen kontrolliert“, sagt Bornfeld. Diagnostizieren die Ärzte ein Retinoblastom, gibt es verschiedene Behandlungsmöglichkeiten. „Bis vor wenigen Jahren wurde das Auge entfernt. Heute macht man dies nur noch in weit fortgeschrittenen Stadien“, erklärt Aisenbrey. In den meisten Fällen versuchen die Mediziner das Auge zu retten und setzen auf Chemotherapien. „Welche Art gewählt wird, hängt davon ab, wie
alt das Kind und wie groß der Tumor ist“, so die Ärztin. Eine Chemotherapie
alleine reicht jedoch meist nicht aus. Durch sie verringert sich der Tumor nur, erst durch Bestrahlungen, Laser- oder Kältetherapien zerfallen die krankhaften Zellen. Die Sehkraft kann häufig erhalten bleiben. Bis zum fünften Geburtstag des Kindes müssen die Augen regelmäßig kontrolliert werden.
Muss das Auge entfernt werden, erhalten die Kinder eine Prothese. Das Kunstauge ähnelt einer großen Kontaktlinse und wird genau auf das andere Auge abgestimmt. Kurz nachdem Lukas die Diagnose erhielt, bekam er die erste Chemotherapie. Zwei Tage verbrachte er mit seiner Mutter in der Klinik, die Ärzte gaben ihm Infusionen. Wieder zu Hause musste er verschiedene Medikamente nehmen, auch um das durch die Chemotherapie empfindlich gewordene Immunsystem in Gang zu halten. Drei Wochen nach der Chemotherapie folgte die erste Augenkontrolle. Ein erster Erfolg: Der Tumor war auf 2,3 Millimeter geschrumpft. „Das hat uns Mut gemacht“, sagt Manuela Ceresa. „Anfangs habe ich mich gefragt Warum? Doch mittlerweile sagen wir, dass es Glück im Unglück war, denn es hätte böse enden können.

Sechs Chemotherapien soll Lukas bekommen, dazwischen finden immer wieder Kontrollen statt. Lukas verträgt die Behandlung gut, die Nebenwirkungen
sind gering. „Er hat sehr gute Chancen“, sagt Bornfeld. „Der Tumor wird noch kleiner werden und verkalken, sodass er zerfällt oder bestrahlt werden kann.“ Dann, so hoffen Ärzte und Eltern, kann Lukas eines Tages – mit Hilfe einer Sehförderung – auch auf dem kranken Auge wieder sehen. Seine Mutter schaut bei Fotos von anderen Babys jetzt immer genau hin, direkt auf die Augen.


 

Peggy Elfmann



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MEERBUSCH RHEINISCHE POST MITTWOCH 12. JANUAR 2011

 
Kampf gegen den Augenkrebs

VON JAN POPP-SEWING MEERBUSCH


Im Alter von knapp drei Monaten diagnostizierten Ärzte bei Lukas Ceresa ein Tumor an der Netzhaut. Die Eltern haben sich zur Chemotherapie entschieden.

Nun heißt es hoffen.


 

Lukas (vier Monate) ist ein robustes Kind, das sich gut entwickelt. Und Mutter Manuela Ceresa ist eine selbstbewusste Frau, die sich nicht mit einer ersten ärztlichen Diagnose zufrieden gibt, die ihren Beobachtungen und Instinkten widerspricht. Diese Kombination aus Eigenschaften hat ihrem Kind vermutlich das Leben gerettet. „Lukas schielte und hat immer so seltsam an mir vorbeigeschaut. Und dann habe ich in seiner linken Pupille einen Lichtreflex gesehen, wie bei einer Katze“, sagt die 31-jährige Wohnraumdesignerin. Die Meerbuscherin ging mit ihrem Sohn zu einer Augenärztin. Die beruhigte sie. Alles sei in Ordnung. Doch Manuela Ceresa hatte „ein schlechtes Bauchgefühl“, wollte eine zweite Meinung. Auch weil sie gerade eine TV-Reportage über Augenkrebs gesehen hatte. Daraufhin besuchte sie die Büdericher Kinderärztin Dr. Isabella Martinez-Gadow. Die hatte wenige Monate zuvor einen Flyer der Kinder-AugenKrebs-Stiftung zugeschickt bekommen, daraufhin ihre entsprechenden Kenntnisse aus Fachbüchern aufgefrischt und war für das Thema sensibilisiert. Lukas’ Symptome alarmierten die Ärztin. „Sie müssen noch heute in die Uniklinik. Das Auge muss sofort angesehen werden“, drängte sie.

Ein Ultraschall-Scan und eine Magnetresonanztomografie (MRT) bestätigten den Verdacht der Kinderärztin: In der Netzhaut von Lukas’ linkem Auge hatte sich ein Tumor (ein so genanntes Retinoblastom) gebildet – direkt am Sehnerv. Ein Schock für die Familie: „Die Ärzte sagten, hätten wir nichts unternommen, wäre Lukas in drei bis vier Monaten gestorben“. Die Erkrankung betrifft in Deutschland jährlich etwa 60 Kinder. Nun standen die Ceresas vor der schweren Wahl, entweder das fast blinde Auge sofort entfernen zu lassen oder den Krebs mit einer auf Kleinkinder zugeschnittenen Chemotherapie zu bekämpfen. Die Eltern entschieden sich zu versuchen, das Auge zu erhalten und den aufwendigen Kampf gegen den Tumor aufzunehmen. Gleichzeitig sie sich bemühen, ein möglichst normales Familienleben weiterzuführen, gerade auch für Tochter Norah (3). „Wir müssen positiv denken und stark bleiben“, sagt die Mutter. Das war Anfang Dezember.


Lukas brachte in den folgenden Wochen zwei anstrengende Therapien an der Universitätsklinik Essen hinter sich. Eine schwere Zeit für Eltern und Kind. Doch der Krebs am Sehnerv ist deutlich kleiner geworden.

Ob die Fortschritte groß genug sind, damit die Therapie zum Erfolg führen kann, können die Mediziner erst in einigen Wochen sagen. Bis dahin heisst es warten.

Manuela Ceresa: „Ich bin mir sicher, dass Lukas das alles gut überstehen wird. Denn er ist sehr stark und unser kleiner grosser Held.

 

 

 

Ein Fotoblitz kann Leben retten

Eine Besonderheit des Retinoblastoms ist, dass man diese Krebsart in vielen Fällen mit bloßem Auge erkennen kann. Und je früher die Krankheit entdeckt wird, desto größer ist die Chance, das betroffene Auge zu erhalten, Metastasen zu vermeiden – und desto günstiger ist die Prognose. Hilfreich bei der Früherkennung ist die Blitzlichtfotografie. Viele Hobbyfotografen kennen das Problem, dass direkt angeblitzte Pupillen rot erscheinen. Das passiert, weil der Blitz von der Netzhaut zurückgeworfen wird. Und die ist normalerweise
rot. Bei Augenkrebs-Patienten kommt es dagegen häufig zu einer Reflektion, die weiß erscheint. Denn das ist die Farbe des an der Netzhaut wachsenden Tumors.

Tauchen bei Kinderfotografien immer wieder auffallend hellweiße Reflektionen auf, sollte sich ein Arzt die Sache ansehen.

 

Blitztest_LE0911.pdf
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Sieht Ihr Baby gut?

 

 

Wie schön, tief in Babys Augen zu blicken! So können Eltern feststellen, ob damit alles in Ordnung ist. Im ersten halben Jahr kann es so scheinen, als ob das Baby schielt. Denn seine Augen-Kontrolle entwickelt sich erst noch. Die Bonner Augenärztin Dr. Ute Dunker rät den Eltern allerdings, schon beim geringsten Verdacht nachschauen zu lassen. Denn: „Früh entdeckte Probleme lassen sich leichter korrigieren.“

 

 

Die wichtigsten Warnsignale:

- Augenzittern

- grau-weißliche Pupillen

- keine Reaktion auf Licht

- hängende Lider

- häufiges Augenreiben und Grimassenschneiden

- häufiges Danebengreifen

- lichtscheue oder trübe Augen.

Für Frühgeborene und Kinder, deren Eltern oder Geschwister Probleme mit den Augen haben, empfehlen Augenärzte einen Check im zweiten Lebenshalbjahr.

 

Ein Foto bringt Klarheit

Rote Augen auf Blitzlichtfotos sind ein Schönheitsfehler. Weiße Reflexe

in Babys Augen dagegen ein Grund, mit ihm zum Augenarzt zu gehen. Denn die können auf ein Retinoblastom hinweisen, eine seltene Tumorart. Im frühesten Stadium lässt sie sich noch gut behandeln.

 

Quelle:

Leben & erziehen

September 2011

 

 

 

 

 

 

Das Auge im Blick
Zeitungsbericht Märkische Allgemeine vom[...]
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GESUNDHEIT: Das Auge im Blick

Michaela Cyberski aus Hohen Neuendorf möchte andere Eltern vor Kinderkrebs warnen

HOHEN NEUENDORF - Diese Krankheit, die meist bis zum 5. Lebensjahr auftritt, ist tückisch. Aber Eltern können ihr auf die Schliche kommen, wenn sie nur die Anzeichen kennen: Auf geblitzten Fotografien leuchtet die Pupille des erkrankten Auges nicht rot, sondern weiß.

Durch dieses weiße Leuchten wurde auch Michaela Cyberski alarmiert, nachdem sie im April einen Artikel darüber in einer Apothekenzeitschrift gelesen hatte. Sie ist überzeugt, dass durch die rechtzeitige Therapie das Leben ihrer dreijährigen Tochter Sophia gerettet wurde. „Wir hatten Glück im Unglück“, sagt sie. Sophia konnte früh genug operiert werden, sodass der Krebs sich noch nicht ausgebreitet hatte. Deshalb möchte sie öffentlich ihre Geschichte erzählen. „Das ist ein bösartiger, tödlicher Krebstumor. Und ein Fotoblitz kann Leben retten“, sagt die 41-Jährige.

Eine solche Familienaufnahme veranlasste Michaela Cyberski im Mai, genauer hinzuschauen. „Ich testete die Sehkraft meiner Tochter kurz vor dem Zu-Bett-Gehen mit einem Spiel. Ich hielt ihr abwechselnd die Augen zu und sie sollte mir sagen, was ihre große Schwester ihr vor die Nase hielt. Als ich das linke Auge zuhielt, rief sie plötzlich: ,Ich kann gar nichts sehen!’“

Für die Mutter ein Schock. Am nächsten Tag, einem Sonntag, fuhr sie in eine Berliner Rettungsstelle mit Augenklinik. Nach den Untersuchungen wird der Verdacht zum ersten Mal ausgesprochen: Retinoblastom. Gleich für den nächsten Tag wurden sie ins Benjamin-Franklin-Krankenhaus nach Berlin-Steglitz überwiesen. Dr. Gregor Willerding, setzt nach seiner Diagnose eine weitere Untersuchung im Operationssaal an. „Es folgte eine ganze lange Woche bis zum OP-Termin, in der wir und unsere große Tochter sehr verzweifelt waren. Zu wissen, dass das eigene Kind mit drei Jahren erblindet ist, dann mit großer Wahrscheinlichkeit Krebs hat und das Auge verliert – unbeschreiblich! Dazu die Angst, dass das zweite Auge auch betroffen sein kann und der Krebs schon in den Körper übergegangen ist“, schreibt Michaela Cyberski in ihrem Erfahrungsbericht auf der Internetseite www.kinder-augenkrebs-hilfe.de. Die Homepage wurde von einer anderen Mutter eingerichtet, Manuela Ceresa. Von ihr und ihrem Lukas handelte der Artikel, der die Hohen Neuendorferin für das Thema sensibilisiert hatte.

Mittlerweile steht Michaela Cyberski in Kontakt mit anderen Müttern, speziell über Facebook. Der Austausch dort hilft ihr, die Diagnose zu verarbeiten und die damit verbundenen Alltagprobleme zu meistern. Aktuelles Beispiel ist für sie der Umgang mit der Glasprothese für das rechte Auge, das ihrer Tochter im Anfang Juni entfernt werden musste. Der Tumor war 15 mal 17 Millimeter groß. Ein dreiviertel des Auges war betroffen. Die gute Nachricht: Das zweite Auge ist gesund, muss allerdings alle drei Monate kontrolliert werden.

 

Von Helge Treichel (Märkische Allgemeine)


 
Wenn Kinderaugen schimmern
fibz familienmagazin November u. Dezembe[...]
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