Sophias Geschichte: Retinoblastom

 

Zuerst aufgefallen ist mir das reflektierende Katzenauge. Allerdings konnte man das nur von einen bestimmten Winkel aus erkennen. Es leuchtete auch nur ganz kurz und man hat es nicht immer gesehen. Dann auf den Rückweg aus unserem Urlaub lass ich den Artikel in der Apothekenzeitschrift Baby und Familie von Manuela Ceresa. Plötzlich viel mir dieser weiße Fleck den ich auf Sophias Pupille zwei-dreimal gesehen hatte wieder ein und war sehr erschrocken.

Beim zeigen der Urlaubsfotos war auf allen Fotos nichts zu erkennen. Sie blickte in die Kamera und alles schien in Ordnung. Nur auf einem einzigen Foto, wieder aus diesem bestimmten Blickwinkel, war der weiße Punkt zu erkennen (Foto mit Dirndl). Das eine Auge rot, das erkrankte Auge weiß.

 

Ich teste die Sehkraft meiner Tochter kurz vor dem zu Bett gehen mit einem Spiel. Ich hielt ihr abwechselnd die Augen zu und sie sollte mir sagen, was ihre große Schwester ihr vor die Nase hielt. Als ich das linke Auge zu hielt, rief sie plötzlich: „Ich kann gar nichts sehen!“

 

Am nächsten Tag, ein Sonntag, bin ich in die Rettungsstelle des Rudolf Virchow Krankenhauses in Berlin gefahren. Dort gibt es eine Augenklinik.

Nach 4 Stunden Aufenthalt mit warten und Untersuchung mit Ultraschall, war nun klar: Die Netzhaut war schon abgelöst und Sophia auf dem rechten Auge bereits erblindet. Hier fiel vom Arzt zum ersten Mal das Wort: Retinoblastom.

 

Wir wurden sofort für den nächsten Tag an das Benjamin Franklin Krankenhaus in Berlin Steglitz überwiesen. Der behandelnde Arzt Dr. Willerding konnte uns nach der ersten Untersuchung leider auch nicht viel Hoffnung geben. Auch wenn man das MRT und die Augenuntersuchung im OP abwarten müsste, müssten wir damit rechnen, dass das Auge entfernt werden muss.

 

Es folgte eine ganze lange Woche bis zum OP Termin in der wir und unsere große Tochter sehr verzweifelt waren. Zu wissen das das eigene Kind mit drei Jahren erblindet ist, dann mit großer Wahrscheinlichkeit Krebs hat und das Auge verliert…….Unbeschreiblich!

Dazu die Angst das das zweite Auge auch betroffen sein kann und der Krebs schon in den Körper übergegangen ist……….

 

Sie wurde für die OP fertig gemacht. Verabschiedung vor dem OP Raum. Nach 20 Minuten kommt der Dr. und sagt uns was wir die ganze Zeit befürchtet hatten. Das was er sehen konnte, ist nichts Gutes. Danach wird sie zum MRT gefahren. Was folgte war warten…….

Nach 11 Stunden sitzen wir im Auto auf dem Weg nach Hause. Wir sind vollkommen k.o. Die MRT Bilder haben es bestätigt:

Retinoblastom (Kinderaugenkrebs).

 

Der Tumor ist 15 mal 17 mm groß. Ein dreiviertel des Auges ist betroffen. Der Tumor ist flockig, was eine Chemo erschwert bzw. nicht möglich macht. Die Netzhaut ist bereits abgelöst, bereits erblindet. Für das Kind ist eine Augenentfernung die Chance zu überleben!

 

Zum Glück: Das zweite Auge ist gesund und muss aber alle viertel Jahre kontrolliert werden.

 

Eine Woche später weiß die Familie, Bekannte und Freunde über Sophias Erkrankung bescheid. Auch die Kita wurde in Kenntnis gesetzt und Sie sind alle sehr betroffen. Jeder bestätigt mir, er hätte nichts bemerkt. Sie ist nicht gestolpert, war beim turnen, kann balancieren. Sie hat keine Schmerzen! Keine besonderen Auffälligkeiten!

Selbst den weißen Fleck hat nie einer gesehen. Nicht einmal kurz vor der OP ist er gleich mit bloßem Auge zu erkennen. Nur ich Mama, ich kann ihn sehen!

 

Wie erklärt man seinem 3 ½ jährigen Kind, dass es sein Auge verlieren wird? Das es ein Glasauge bekommt? Wie wird ihr Leben weitergehen?

Beruf, Führerschein, die erste Liebe? Viele Gedanken gehen einem durch den Kopf. Sogar dieser: Sie wird keine 3 D Animationsfilme im Kino so erleben können wie ihre Freunde!

 

Das einzig Gute: Sie hat keine Schmerzen und das linke Auge hat das Sehen schon komplett übernommen!  Das macht es ihr leicht.

Uns Eltern, der Schwester und den Großeltern leider nicht……….

 

Wir sagen ihr, dass ihr rechtes Auge kaputt ist. Es muss raus und in den Mülleimer geworfen werden, damit sie dann ein tolles neues Auge bekommt. Kind gerecht eben erzählt……

 

Der Tag der OP. Abschied nehmen vor dem OP Raum. Die Tür schließt sich und ich denke nur: „Das war das letzte mal, das ich sie mit ihre eigenem Auge gesehen habe.“ Wir verbringen die Wartezeit draußen im Park, danach auf der Kinderstation. Schwere Stunden. Dann darf ich in den Aufwachraum zu ihr. Sie brüllt und weint, will den Zulauf in ihrer Hand raus haben. Das ich bei ihr bin, kümmert sie jetzt nicht. Die Schwestern hatten sich das gedacht, aber ich wusste schon von der ersten OP, das sie nach dem aufwachen Theater wegen des Zulaufs macht. Sie entscheiden sich den Katheter zu entfernen, vorher bekommt sie noch einmal was zur Beruhigung und schläft ein. Dann folgen fast 1 ½ Stunden warten neben ihrem Bettchen im Aufwachraum mit allen möglichen Patienten um uns herum. Sie trägt ein großes Pflaster über dem Auge.

 

Wir erhalten ein Zimmer auf der Kinderstation. Bis zum Abend erbricht sie sich andauernd und eine Kinderärztin entscheidet, dass sie einen Zulauf in den Fuß bekommen muss, damit sie Flüssigkeit bekommt.

Über Nacht ist sie am Tropf, erhält Schmerzzäpfchen. Den nächsten Tag liegt sie nur, schläft und fängt langsam wieder an zu trinken und zu essen. Nun erhält sie auch Augensalbe.

 

Am dritten Tag ist sie Morgens noch sehr schlapp. Wir sollen in die Sehschule. Mein Mann und ich müssen noch Blut abgenommen bekommen für die humangenetische Untersuchung. Erstaunlich schnell fit ist sie plötzlich und wir dürfen noch zum Abend die Klinik verlassen.

Mir wird noch gezeigt wie ich Salbe einbringen soll und sie erhält eine leichte Augen-kompresse.

 

Zwei Tage später müssen wir wieder zur Kontrollunteruchung. Leider schwillt die Bindehaut stark an und es besteht dadurch eine Gefahr der Bindehautaustrocknung. Der Doktor entscheidet: Sie muss noch einmal in den OP. Sie wird mit einer festen Augenkompresse, die sie nun drei Tage lang tragen muss, am gleichen Tag noch entlassen. Im Auge befindet sich jetzt eine schwarze geschlossene Schale die nach 7 Tagen entfernt wird.

 

Nun sieht die Bindehaut viel besser aus und 2 Wochen später haben wir einen Termin beim Prothetiker.

Leider will sie das provisorische Glasauge nicht einsetzen lassen und mit festhalten und viel weinen, klappt es dann doch. Der erste Blick in den Spiegel. „Wie sieht das neue Auge aus?“, fragt der Prothetiker und sie antwortet: “Schön!“

Uns fällt ein Stein vom Herzen.

 

Bis zu ihrem eigenem Glasauge heißt es jeden Abend weiterhin Salbe einfügen. Zum Schutz des gesunden Auges trägt sie in der Kita eine Brille mit Kunststoffgläsern. Das findet sie prima, weil diese von Prinzessin Lilifee ist.

 

Sie schläft mit der Prothese, geht in die Kita und es geht ihr gut. Die Untersuchungsergebnisse besagen, dass es ein einseitiges Retinoblastom ist und der Sehnerv noch nicht betroffen war. In drei Monaten muss sie wieder zur Kontrolluntersuchung mit Narkose in die Klinik.

 

Die humangenetischen Untersuchungsbefunde haben wir noch nicht erhalten, das kann bis zu 3 Monaten dauern.

 

Dank des Berichtes aus der Baby und Familie von Manuela Ceresa wäre ich wohl nicht so schnell auf diesen bösartigen Augen-Krebs-Tumor aufmerksam geworden und wer weiß, wie sich der Krebs in den nächsten Wochen, vielleicht Monaten, dann noch entwickelt hätte.

 

Manuela, ich bin Dir unendlich dankbar!

 

 

RB-Behandlung in Österreich (Geschichte von Flo): 
 

Unsere Geschichte begann eigentlich im Frühjahr 2001.

Florian– damals 1,5 Jahre alt begann zu schielen. Es war ein leichtes schielen. Wir dachten uns nichts Besonderes dabei und waren der Meinung, dass die seitlich verlaufenden Augenmuskeln nur zu schwach für ein gerades Sehen waren. Auch 2  Bindehaut-

entzündungen machten uns nicht stutzig. Das schielen wurde immer ärger, und wir gingen zum Augenarzt. Da Florian ansonsten eher sehr lebhaft war, und überall herumkletterte, auch beim so genannten Turm bauen war er nicht ungeschickt, machten wir uns nicht die geringsten Sorgen.

Beim Augenarzt erfuhren wir, dass er bereits auf einem Auge blind war, und das andere auch schon so genannte Seh- Einbußen hatte. Nur den Grund der Erblindung konnte der Arzt nicht feststellen, da er nicht über die geeigneten Instrumente verfügte. Wir wurden in ein Krankenhaus überwiesen. Dort wurde nach einem Schädel CT und einem Blick auf die Netzhaut der Augen ein beidseitiges Retinoblastom festgestellt. Umgehend wurden wir dann nach Graz (auf eigenen Wunsch!) überwiesen. Dort wurden weitere Untersuchungen gemacht und der Verdacht auf RB bestätigt. Zu Diesem Zeitpunkt war Florian gerade 2 Jahre alt geworden.

Es wurden die Therapie besprochen und die sah folgendermaßen aus: Enuklierung des linken Auges (das bereits blind war, und in dem 4 Tumore waren wobei einer davon 1 cm betrug. Die Netzhaut war zu ¾ abgelöst darum sah Florian auf diesem Auge nichts.) und die Erhaltung des Rechten Auges wo nur 2 Tumore waren.

Es war ein großer Schock für uns, dass ein Auge herausgeschnitten werden sollte. Wir wollten versuchen,  da bei dem MR keine Metastasen nachweisbar waren, das linke Auge zu erhalten und

beschlossen im Konsens mit den Ärzten zuerst eine Chemotherapie einzuleiten und dann je nach Befund weiter zu entscheiden, ob es dann doch enukliert wird oder ob man es noch erhalten kann. Die Chancen für das linke Auge, je wieder etwas zu sehen, waren sehr gering. Niemand wusste wie lange es bereits die Sehkraft verloren hatte.

Egal – wir wollten es auf jeden Fall versuchen.

Nach der ersten Chemotherapie war der 1cm große Tumor auf 6 mm geschrumpft! Auch eine Chryotherapie wurde angewandt und auch die anderen Tumore begannen zu schrumpfen.

Die Chemotherapie wurde von Florian sehr gut vertragen. Als dann die Zeit kam, wo der Ruthenium Applikator  eingesetzt wurde, war es am schlimmsten für uns. Florian litt unter starker Lichtempfindlichkeit und sehr starken Schmerzen. Es wurde ihm Dipidolor gegeben. Ein starkes Opiat, ohne diesen war es nicht möglich, einen einigermaßen akzeptablen Tagesablauf zu haben. Während der Zeit, wo das Ruthenium eingesetzt wurde, waren wir ständig auf der onkologischen Station. Es mussten 3x täglich die Augen eingetropft werden, was nicht zur allgemeinen Erheiterung unseres Kindes beitrug. Es war fürchterlich!

Nach der Rutheniumbehandlung, wurde wieder eine Chemo- gegeben, und unser Kind sah nun mehr als nur bemitleidenswert aus – Ein Häufchen Elend - .

Während der Chemotherapien  isolierten wir uns so ziemlich von der Außenwelt. Es gab keine Besuche von Freunden und auch unsere Familien – Opas und Omas wurden selten unsere Gäste. Nur Spaziergänge mit Mundschutz wurden unternommen. Auch Geschäfte und Lokale wurden gemieden. Unser älteres Kind, lebte sehr oft bei den Großeltern, da es zu diesem Zeitpunkt noch in den Kindergarten ging, und die Ansteckungsgefahr  für Florian zu groß war.

Jetzt kam aber der schwierigste Teil  des Ganzen: Nun musste man das rechte (bessere Auge) abpicken, um das linke Auge das bereits erblindet war, überhaupt wieder in Betrieb nehmen zu können. (Uns wurde erklärt, dass bei kleinen Kindern das schlechter sehende Auge automatisch vom Gehirn ausgeschaltet wird, und das Kind dann nur mehr mit dem so genannten besseren Auge sieht!)  Das war nun unsere Aufgabe – das Auge musste wieder sehen lernen.

Eine Sehfrühförderung wurde beantragt, und nach ein paar Wochen hatten wir eine hervorragende Sehfrühförderin für Florian organisiert. Nach sehr großen Anfangsschwierigkeiten schafften wir es doch mit Beharrlichkeit das Auge wieder sehen zu lassen. Florian fährt (mit okludiertem Auge) wieder mit dem Rad, klettert auf Bäume, fährt Ski, läuft auf Eis und so

weiter. Bis zum heutigen Tag okludieren  wir das rechte Auge mindestens 4 Stunden und Florian sieht recht gut damit. Auch eine Brille war bis dato nicht notwendig.

Nun kam der nächste Schock:

Wir mussten zur Humangenetik, wo uns erklärt wurde, dass unser Kind einen Gen Defekt hat, wir jedoch nicht. (Dies wurde mittels Bluttest herausgefunden!). Auch in unseren Familien war nicht ein einziger Fall mit RB bekannt! Sogar unser älteres Kind, hat keinen Defekt. Auch alle notwendigen Vorsichtsmaßnahmen wurden uns mitgeteilt.

Nach wie vor müssen wir zu Nachsorgeuntersuchungen und hoffen, dass Florian Rezitiv - frei bleibt

Die Angst, dass ein Rezitiv alles bisher Geschaffte zunichte macht ist immer noch da. Auch, dass durch den Gen Defekt meines Kindes weitere Krebserkrankungen folgen.

Der Grund warum unser Kind bis heute noch beide Augen hat ist der, dass wir Glück und ein hervorragendes Ärzteteam in Graz haben, und ich möchte hiermit  Prof. Urban (Onkologie) und Prof. Langmann (Augenklinik) mit ihrem gesamten

Ärzteteam danken,  die sich  wirklich sehr um das Wohlergehen der kranken Kinder kümmern, und alles in ihrer Macht stehende versuchen, um uns Betroffenen zu helfen.

Ich hoffe, dass unsere Geschichte anderen Betroffenen Mut macht und zeigt, dass man mit so einer Krankheit nicht alleine da steht.

 

Krankengeschichte von Thomas Richter:

 

Ich bin im Juni 1972 geboren, nach dem ich rund um die Augen (ich weiß leider nicht ob eins oder beide) ganz gelblich war, ist meine Mutter zum Augenarzt gegangen. Wie lange es dann gedauert hat bis ich in der Essener - Uniklinik gelandet bin, weiß ich leider nicht. Im Dezember 1972 war ich erstmals in der Klinik vorstellig. Mein linkes Auge war ganz gelb und entzündet, sie konnten kaum reinschauen. Ich muss Anzeichen einer Entzündung gehabt haben, da man mich erst mal in die Kinderklinik gebraucht hatte, um mich zu stabilisieren. Gute 4 Wochen später wurde mir bei einer Narkoseuntersuchung (NKU) das linke Auge entfernt. Der Pathologischbefund zeigte, dass es durch und durch mit Tumoren besetzt war. Zudem halt die Entzündung. Es gab kaum eine Stelle ohne Tumor. Ob das rechte Auge zu diesem Zeitpunkt schon einen Tumor hatte, kann ich nicht genau sagen, da es nicht ganz so leicht für mich ist, alle Informationen aus der Akte in zeitlicher Abfolge zubringen.

 

Die Kinderklinik wollte dann, dass ich 6 Wochen später noch mal an der Lunge geröntgt werde, da es wohl einen Schatten gab. Zum Glück beruhte dieser auf einen Infekt oder ähnlichem, ich hatte keine Metastasen.

  

Wo mir das linke Auge entfernt wurde, lag ich 2 Tage in der Uniklinik, anschließend noch 1 ½ Monat, wegen des gesundheitlichen Zustands aufgrund des linken Auges.

 

Am rechten Auge stellte man erst 3 Tumoren, kurze Zeit später den 4. Tumor fest. Das war im Dezember 1972. Die 4 Tumoren wurden mit Lichtkoagulation behandelt. Vom Anfang März 73 bis Anfang Mai 73 lag ich in der Strahlenklinik, wo verschiedene Bestrahlungs-Therapien angewandt wurden. Leider ist die Qualität der Kopie teilweise so schlecht, dass ich diese nicht genau lesen kann. (Sie wurden damals noch mit Schreibmaschine geschrieben). In der Strahlenklinik sagte man mir am 02.2011, dass ich wohl insgesamt 4 verschiedene Bestrahlungsarten hatte. Eine Bestrahlungsart wurde damals Neu für RB ausprobiert und schnell wieder eingestellt. Der Arzt meine, dass eventuell eine Schwerhörigkeit vorkommen könnte.

 

September 73 Cryo-Koagulation Behandlung, eines noch aktiven Tumors. Im Oktober wurde an 2 Tagen eine Cryobehandlung durchgeführt. Der Tumor war anschließend noch eindeutig nachweisbar. November 73 der Tumor wird mit Cryo- und Lichtkoagulation behandelt. Im Januar 1974 wurde ich 6 Tage mit einem GD Co-Augenapplikator nach Stollardvom Typ CKA 2 bestrahlt. Mir sagt dass nicht viel, außer das diese Therapie operativ auf das Auge gesetzt wird.

 

Danach waren keine neuen Tumoren mehr dazugekommen. Ich war 1988 also mit fast 16 Jahren das letzte mal in der Uniklinik zur Kontrolle. Die letzte NKU war denke ich mit 13 oder 14 Jahren. Das ist heute wohl früher vorbei. Ich gehe heute zweimal im Jahr zum Augenarzt, dabei wird einmal im Jahr die Netzhaut gespiegelt.

 

Durch die Behandlung erlitt ich 1983 einen Grauenstar. 1986 als ich fast blind war, wurde dieser in Essen-Werden mit Laser zerstört und abgesaugt. Eine Kunstlinse habe ich nicht, da es damals diese erst ab ein Alter von 60 Jahren gab. Ich war erst 13 Jahre alt. Mich wollte erst niemand operieren, da es ein hohes Risiko gab, dass das Auge zusammenfällt. Ist gut gegangen und ich sah danach mit einer dicken Brille 10 Prozent. Es ist von Anfang an ein sogenannter Nachstar vorhanden gewesen. Aufgrund des Risikos bei der Op konnten die Ärzte nicht so gründlich vorgehen. Der Nachstar hat sich nicht weiter ausgedehnt.

 

Zudem bin ich, seit ich denken kann, Nachtblind und sehr stark Lichtempfindlich. Beim lesen oder am Computer benötige ich einen starken Kontrast.

 

Ende 1993 hatte ich, eventuell durch einem Gerstenkorn verursacht, eine Entzündung in einer Entzündung. Dies hatte mein damaliger Augenarzt so auch noch nicht gesehen. Da er nicht wusste, welche Augenklinik in meinem Fall die richtige ist, hat er das Auge für mehr als eine Woche abgedunkelt.

 

Später, ich weiss nicht wann es eigentlich anfing, bekam ich eine Verkalkung der Hornhaut, die sich von der Nase in Richtung Augenmitte ausdehnte. Diese ist oft unangenehm und immer wieder auch schmerzhaft. Dagegen nehme ich künstliche Tränenflüssigkeit. Da durch die Verkalkung und die Spuren der Therapien im Kindesalter, der Tränenfilm reisst. Mein Sehvermögen wird durch diese Verkalkung, auch stark beeinträchtigt. Ich sehe unscharf und Nebel, dieses wird in der Zukunft wohl auch noch zunehmen.

 

Mein aktuelles Sehvermögen liegt bei 10 Prozent, dass ist der Messbare Wert, real ist es eher weniger, da es immer von vielen Faktoren abhängig ist.

 

Soweit ist dies meine Krankengeschichte zu RB und dessen weiteren Verlauf. Ich weiße darauf hin, das die Medizin in den 38 Jahren viele Fortschritte gemacht hat. Selbst bei meinem 7 Jahre jüngeren Bruder ist es ganz anderes verlaufen.

 

Wir haben die vererbbare Form von RB. Wir sind 3 Geschwister, wobei unsere ältere Schwester die Krankheit nicht hat. Sie hat 4 Kinder (3 Mädchen und 1 Junge) die die Krankheit auch nicht bekommen haben. Mein Bruder hat einen Jungen, wo die Krankheit auch auftrat. Ich selbst habe keine Kinder.

 

 

 

Bericht Lana:
Im  Januar 2010, als Lana 1 ½ Jahre war, bemerkte ich das erste Mal ein weißes Aufleuchten in Lanas Auge. Ich habe mir erst einmal nichts weiter dabei  gedacht. Außer mir hat es auch keiner gesehen. Im Mai 2010 sah man dieses Leuchten im Auge immer häufiger und auch Lanas Opa fiel dieses auf. Auch das Aufleuchten auf Fotos war zu sehen. Bei Recherchen im Internet stießen wir im Zusammenhang mit den genannten Symptomen auf die Krankheit „ Retinoblastom“ ein bösartiger Tumor im Auge bei Kleinkindern. Daraufhin holte ich mir einen Termin bei einem Augenarzt. Ich äußerte meinen schlimmen Verdacht und beschrieb die Symptome. Der Augenarzt leuchtete einmal in die Augen  ohne diese weit zu tropfen. Er sagte es wäre alles in Ordnung und wir bräuchten uns keine Sorgen zu machen. Es wäre möglich das es sich um einen angeborenen grünen Star handelt. Wir sollten in einem halben Jahr wieder kommen. Da ich mir diese Symptome nicht erklären konnte und diese Antworten  für etwas unbefriedigend  hielt rief ich noch in einer anderen Praxis an. 

Ich beschrieb der Sprechstundehilfe meine Sorgen . Außerdem erwähnte ich dass in einen  brasilianischen Werbespott gezeigt wird, dass ein solches Katzenauge ein Zeichen für einen Tumor im Auge sein kann. Die Sprechstundenhilfe sagte, sie kann mir erst einen Termin in 4 Wochen geben. Ich ließ nicht locker und sagte das man im schlimmsten Fall schnell handeln muss. Sie erwiderte das würden wir ja erst sehen, wenn wir Lana untersucht hätten. Ich hatte ein komisches Bauchgefühl und stieß im Internet immer wieder auf das Retinoblastom. Ein paar Tage später holte sich Lanas Papa unter einem Vorwand einen Termin in der Praxis. ( Er ist Privat versichert). Zu meinem Erstaunen bekam er 2 Tage später einen Termin, den wir dann für Lana nutzten. Wir waren  froh das wir nun endlich mit Lana früher zur Untersuchung kommen konnten.  Der Augenarzt der sehr nett und kompetent  wirkte, tropfte die Augen weit uns schaute mit einem speziellen Gerät in die Augen und machte einen Ultraschall.  Er äußerte den starken Verdacht auf Retinoblastom und überwies uns an die Uniklinik Essen.  Dort wurde der Verdacht bestätigt und uns gesagt das der Tumor an der Größten Stelle 16 mm groß war und fast das ganze Auge einnahm. Er hatte bereits eine Glaskörperaussaat und ist Nasal gewachsen. Das heißt das der Sehnerv frei liegt. Die Ärzte teilten uns mit dass, das Auge sofort entfernt werden müsse und keine andere Therapie für Lana in Frage käme. Das MRT gab Gewissheit das der Tumor zur unserer Erleichterung noch nicht über den Sehnerv hinaus gestreut hat. Wir waren natürlich sehr durcheinander und traurig und wollten das nicht akzeptieren. Die Ärzte nahmen sich sehr viel Zeit für uns. Wir  sprachen die Ärzte in Essen auf eine neue Therapie aus Amerika an, die interaterielle Chemo. Bei der interateriellen Chemo wird durch einen Herzkatheter ein Schlauch durch die Gefäße zum Auge geführt. Dann wird hierdurch eine geringe Menge Melphalan direkt an das Auge geleitet. Die Therapie stammt aus Japan und wird nun schon seit mehreren  Jahre in New York mit Erfolg durchgeführt. Es gibt zur Zeit jedoch noch keine Langzeitstudien.  Die Uniklinik Essen führte diese zu der Zeit nicht bei Patienten mit Lanas Befund durch, da Lana einen fortgeschrittenen  Befund hatte und nur ein Auge betroffen war.  Zu der Zeit war ich sehr unentschlossen was die richtige Entscheidung ist und hätte das Auge am liebsten entfernen lassen, damit Lana gesund ist. Doch mein Freund kämpfte um den  Erhalt des Auges. Ich hielt es auch für richtig  andere Meinungen ein zu holen . Wir wendeten  uns dann an andere Spezialkliniken in Österreich, Holland und traten in Kontakt mit der Klinik in New York. Auch hier nahm man sich wieder viel Zeit für uns. In New York  hätte man die interaterielle Chemo durchgeführt, die Kosten waren jedoch sehr hoch. Wir fragten bei der Krankenkasse  nach, ob es eine Chance der Kostenübernahme gäbe. Die lehnten zu unserer Überraschung nicht sofort ab. Dann meldetet  sich der Sachberater der Krankenkasse und sagte uns das die Therapie in Tübingen durchgeführt wurde und gab uns die Kontaktadresse der behandelnden  Ärztin. Wir traten mit der Ärztin in Kontakt und  bekamen einen Termin zu weiteren Untersuchungen  in der  Augenklinik der Uni Klinik Tübingen. Die Ergebnisse von Essen wurden bestätigt. Die Ärztin aus Tübingen arbeitet mit einem Professor  aus Berlin zusammen. Er hat bereits Erfahrungen mit der Therapie gemacht und sie selber in Berlin durchgeführt. Nach einem langen Gespräch bat man uns die interaterielle Chemo bei Lana durchzuführen . 

Sie könnten uns natürlich nicht garantieren Lanas Auge zu retten, da Lana schon eine Glaskörperaussaat hatte und der Befund fortgeschritten war. Aber sie sahen eine gute Chance. Außerdem wurden uns noch einmal die Nebenwirkungen erläutert die bekannt sind. Der Eingriff wird in der Neuroradiologe durchgeführt. Wir hatten dann ein weiteres Aufklärungsgespräch mit der Ärztin dort. Die Nebenwirkungen wären im schlimmsten Fall ein Schlaganfall. Das Risiko bei Kindern liegt hierbei jedoch bei 0, 1 %. Das ließ mich natürlich Zweifeln ob wir wirklich das Richtige tun. Da der Herzkatheter über die Leiste eingeführt wird ,muss das Bein nach dem  Eingriff gut beobachtetet werden. Ein bisschen wirkt sich der Eingriff auch auf das Blutbild aus, aber da der Eingriff lokal ist sind diese Nebenwirkungen nicht mit der einer systematischen Chemo zu vergleichen. Lana bekam gleich noch in der Woche einen Termin für die Melphalan- Therapie. Es war ein paar Tage vor ihren zweiten Geburtstag. Sie wurde in Narkose gelegt und wir warteten. Diese Zeit war schrecklich. Der Eingriff dauerte fast 5 Stunden. Dann kam endlich der erlösende Moment als die Ärztin uns sagte das alles gut verlaufen war. Die Nacht nach dem Eingriff war unruhig. Lana musste die ganze Nacht brechen und wir mussten ihr Bein gerade halten. Am nächsten Tag ging es ihr schon besser und wir durften schon nach Hause. Zwei Wochen nach der Therapie wirkte sie etwas schlapp und hatte gelegentlich Nasenbluten. Die Blutwerte wurden regelmäßig kontrolliert und die Leukozyten waren niedriger aber nicht in dem Bereich, dass man sich sorgen müsste. Sie durfte nach 2 Wochen auch wieder in den Kindergarten. Nach 6 Wochen erfolgte die erste NKU nach der Chemo. Die Ergebnisse waren toll. Der Tumor war bis auf die Hälfte geschrumpft und zeigte Zerfall. Wir fuhren mit einem guten Gefühl nach Hause. Nach weiteren 6 Wochen hatten wir erneut einen Termin zur NKU. Auch hier bekamen wir ein gutes Ergebnis. Der Tumor zeigte weiterhin Zerfall und die Glaskörperaussaat ging weiter zurück. Im Oktober 2010 war der nächste Termin zur NKU. Der Tumor zeigte weiterhin den Prozess der Verkalkung, doch die Glaskörperaussaat war noch vorhanden. Deshalb wurde noch eine weitere interaterille Chemo bei Lana durchgeführt. Dieses Mal dauerte der Eingriff nur 3 Stunden, da der Ärztin Lanas Gefäßbeschaffenheit schon bekannt war und der erster Eingriff über eine Videoaufzeichnung dokumentiert wurde. Auch nach diesem Eingriff musste Lana oft brechen und es kam noch eine Atemnot hinzu, da sie zu Krupphusten neigt. Sie bekam Kortison und ein Mittel gegen die Chemoübelkeit und am nächsten Morgen ging es ihr schon besser. Nach diesem Eingriff hatte sie die gleichen Nebenwirkungen wie bei dem 1. Eingriff. Die Leukozyten waren wieder etwas niedriger aber man merkte ihr kaum etwas an.

Nach 6 Wochen  hatten wir wieder erneut einen Termin zur NKU. Wir bekamen wieder ein gutes Ergebnis. Der Tumor zeigte weiter Zerfall und die Glaskörperaussaat ging weiter zurück. Nach weiteren 6 Wochen  ( Januar 2011) hatten wir die nächste NKU in Narkose. Vorher hatten wir einen Termin bei der Sehschule. Auf dem kranken Auge konnte sie etwas sehen ( Bewegung und Hell / Dunkel). Das Gesunde Auge konnte gut sehen. Aber die Ärztin meinte, dass es noch keinen Sinn macht mit dem Abkleben des gesunden Auge zu beginnen, da sich Wasser hinter der Netzhaut gesammelt hat. Ansonsten  zeigte der Tumor weiterhin den Verkalkungsprozess und die Glaskörperaussaat ging zurück, war jedoch noch nicht verschwunden. Im Februar war der nächste Termin und uns wurde mitgeteilt , dass es besser wäre noch eine Therapie durchzuführen um die Glaskörperaussaat in den Griff zu bekommen. Es hatte sich aus der Aussaat ein neuer Klumpen gebildet bei dem sie sich nicht sicher waren ob dieser aktiv war. Wir stimmten ein und Lana bekam ihre dritte interaterille Chemo. Dieses Mal ging es noch schneller und Lana hatte den Eingriff  besser vertragen als die anderen Male. Das Blut wurde natürlich nach dem Eingriff wieder alle 2 Wochen kontrolliert. Bei der Nächsten NKU im April war dieser Klumpen verschwunden und der Tumor sah tot aus. Wir waren heil froh über diese Nachricht.

Aber bei dem weitern Termin im Juni 2011 sagte man und das es aussähe als wäre ein Zipfel am Tumor neu gewachsen und dieser sähe aktiv aus. Wir stimmten einer 4 Behandlung zu. Nach dem Eingriff kam ich in den OP Raum und sie hatten schon einen Verband um Lanas Bein gemacht. Es blutete jedoch stark und sie mussten ihn noch mal aufschneiden. Außerdem bekam Lana wieder keine Luft und musste mit Kortison inhalieren. Der Arzt drückte ca. 10 Minuten stark auf Lanas Bein um die Blutung zu stillen aber sie konnten dann den Verband  neu machen. Auf der Station musste sie weiter inhalieren und sie musste brechen. Sie bekam jedoch etwas gegen die Übelkeit und konnte dann schlafen. Wir mussten dieses Mal einen Tag länger bleiben. Die Blutwerte waren nach dieser Therapie höher als die Male davor und ich konnte ihr gar nichts anmerken.

Jetzt im August 2011 ist sie 3 Jahre alt und wir hatten eine NKU. Dieses Mal wurde uns mitgeteilt, dass sich seit der letzten Chemo nichts getan hat und das wir uns wieder Gedanken über die Entfernung des Auges machen sollten. Wir sollen jedoch noch die nächsten 6 Wochen abwarten, da das Melphalen noch wirkt.  Diese Nachricht traf uns hart und wir hoffen das sich bis zum nächsten Mal noch etwas tut . Ansonsten steht Lanas Gesundheit an erster Stelle und wenn es dann so sein muss ist es wichtig das sie lebt und das wir wirklich alles versucht haben. Es ist ein sehr schwieriger Lebensabschnitt für unsere Familie. Wir freuen uns darüber das Lana dennoch so ein fröhliches und aufgewecktes Kind ist. Es ist wohl auch sehr wichtig in einer solchen Situation so viel Normalität  wie möglich zu schaffen und das Kind nicht so viel von den Problemen spüren zu lassen. Wir wünschen allen die sich gerade in einer ähnlichen Situationen befinden Viel Kraft und Hoffnung.

Die Geschichte von Lukas:

Am 01. September 2010 habe ich mein zweites Kind zur Welt gebracht, alles völlig normal und Gesund. Mir fiel bereits vor längerer Zeit auf, dass mein Kind sehr gut Dinge mit seinen Augen verfolgte aber mir nie in die Augen schaute, sondern daneben, schielen war auch ein wenig dabei.

Da er noch so klein war (Ende des 1. Lebensmonat) habe ich gedacht, Mensch das ist normal, Babys dürfen in diesem Alter schielen und müssen noch nicht gut schauen können. Also dachte ich mir nichts weiter dabei, war allerdings auch bei einer Augenärztin (im 2. Monat), die ebenfalls keine Anzeichen für eine Erkrankung fand. Nach und nach fiel mir auf, dass sich das linke Auge je nach Lichtverhältnissen spiegelte bzw. wie ein Katzenauge aussah (es hat ein wenig geleuchtet). Zudem habe ich mich einfach unwohl gefühlt trotz das mein Kleiner ein sehr fröhliches und ausgeglichenes Baby war und immernoch ist. Einige Tage zuvor sah ich eine Reportage über ein kleines Mädchen das an Augenkrebs litt (was durch ein Foto entdeckt wurde), bis dato wusste ich nicht einmal das es so etwas überhaupt gab bzw. gibt. Komischer Zufall. Mein Kleiner kam mir auch sehr nervös vor, er überstreckte sich teilweise, daraufhin bin ich mit meinem komischen Bauchgefühl nochmals zu meiner Kinderärztin gegangen.

 

Ich teilte Ihr alles wie bereits erläutert mit und bat Sie, sich den Kleinen nochmals anzuschauen, was Sie auch tat. Bei der Kontrolle in die Augen stellte Sie fest, dass ein Auge mehr "weiss" zeigte, ersparte mir aber weitere Details (wahrscheinlich um keine Panik zu verbreiten) und gab mir eine Überweisung ins Krankenhaus (direkt) mit dem Verdacht auf ein Retinoblastom. Ich war schon ziemlich überrascht, sagte noch; Ach ist wahrscheinlich nur eine Entzündung und ging mehr oder weniger lachend aus der Praxis. Gesagt-Getan, ich fuhr in die Uniklinik nach Düsseldorf, wo ich bis tief in die Nacht mit einer jungen Augenärztin meinen Kleinen untersuchte und mir mehr oder weniger mitgeteilt wurde, dass es sich hierbei um einen Tumor (Retinoblastom) im Auge handelt, an Augenkrebs hatte ich in diesem Moment allerdings nicht gedacht bzw. war mir das nicht bewusst. Wie ich mich in diesem Moment fühlte muss ich sicher nicht beschreiben.... zum Glück war meine Schwester in diesem schweren Moment bei mir und unterstützte mich seelisch.

 

Nach drei Tagen (MRT usw.) wurden wir an die Experten nach Essen ins Klinikum weitergeleitet, die nach sorgfältiger Untersuchung leider den Befund bestätigten. Bisher ist ein Auge betroffen und weil es so früh bemerkt wurde, kann das Auge evtl. gerettet werden. Wäre dieser Tumor nicht aufgefallen was ohne Foto und vorallem Wissen sehr schwer ist, wäre mein Kleiner laut den Unikliniken recht schnell verstorben, da dieser unbehandelt zum Tod führen kann.

Wir starteten einige Tage später mit einer systematischen Chemotherapie

(2 Blöcke waren geplant und im Anschluss, wenn möglich eine lokale Behandlung (Brachy-Therapie). Eine Chemo ist für so ein kleines Wesen nicht ohne, jedoch wollten wir diese Chance als erstes nutzen, bevor wir eine komplette Augenentfernung in Erwägung ziehen, auch die Ärzte gaben uns viel Hoffnung und waren absolut für einen Augenerhalt. Die Chemotherapie schlug wunderbar an, der Tumor verkalkte und ging von ca. 6mm auf ca. 3mm zurück. Jedoch war eine Brachytherapie nicht möglich, die Ärzte empfohlen uns insg. 6 Blöcke Chemo (weil der Tumor am Sehnerv lag und somit eine "Streuung vorliegen konnte), die wir dann nach etlichen Gesprächen mit verschiedenen Ärzten und viel Mut durchgezogen (es fehlten also noch 4 Blöcke) haben. Lukas steckte die Chemos wunderbar weg, er reagierte gut, klarerweise hatte er zwar auch seine "Nebenwirkungen" wie Haarausfall und Erbrechen aber im grossen und ganzen bis auf Chemo 5 hat er das sehr sehr gut gemeistert. Nach Chemo 5 bekam er die Schweinegrippe, die er sich von seiner Schwester wegholte, also lag ich mit beiden Kids in Karantäne. Zudem bekam er später noch eine Lungenentzündung. Chemo 6 war gut und wir waren endlich FERTIG. Ich fühlte mich direkt ja wie soll ich sagen befreiter, ich kam mir die letzten Monate so isoliert und eingesperrt vor. Es war eine sehr sehr harte Zeit im Krankenhaus und auch Zuhause. Mein Mann war eher selten da, schliesslich musste der Alltag weitergehen, meine Tochter (3 Jahre) litt und leidet noch immer sehr darunter. Immer diese Angst Lukas könnte Fieber bekommen o.ä. ich habe so extrem aufgepasst, konnte meine Tochter aber nicht auch noch aus dem Kindergarten nehmen (um Ansteckungen zu vermeiden), alles steril halten, das war so ein Stress, alles in diesen Monaten ging rasend schnell vorbei, was gut und schlecht war. Auch die Krankenhausaufenthalte waren nicht immer angenehm, durch die Wartezeiten bis er mal seinen ZVK (Halskatheter bekam der Rekord lag bei 12 Std, nüchtern) waren manchmal nicht gerade positiv und brauchten viel Stärke und Energie.

Nachdem die letzte 6. Chemo abgeschlossen war, die mich um ehrlich zu sein laut Berichten und Protokollen sowie von Eltern nicht überzeugte, auch wenn der Tumor verkalkt war, hoffte ich das bei den anstehenden Kontrollen keine Rezidive vorlagen. Jedoch sah man die ersten Rezidive bereits 5 Wochen nach der letzten Chemo. Erschrocken war ich nicht gerade, da ich damit gerechnet habe, allerdings nicht so schnell. Aber gut, ich dachte sofort an eine Augenentfernung, um Lukas weitere negative Erlebnisse sowie Medikamente zu ersparen, mein Mann hingegen war und ist immernoch für den Augenerhalt. Wir mussten uns also wieder entscheiden, diese Entscheidungen haben einen machmal echt fertig gemacht, nicht weil wir nicht dazu Imstand waren oder sind sondern weil wir das Beste für unser Kind wollten bzw. wollen. Also gingen wir der Empfehlung einer Melphalan-Therapie (Lokale Chemo direkt ins Auge) nach wobei wir ganz ehrlich gesagt viel Mut dazu brauchten, da uns die Nebenwirkungen bei diesem Eingriff  überhaupt nicht gefielen und wir kein Risiko eingehen wollten. Aber unser Augenarzt der unser ganzes Vertrauen hat, überzeugte uns nach langen Gesprächen. Nach ca. 4 Std. hatten wir unseren kleinen Lukas zurück und bis auf 40 Fieber und ein extrem geschwollenes Auge war alles gut. Wir waren überglücklich und uns ist ein Stein vom Herzen gefallen. Jetzt heisst es abwarten und positiv denken, was wir seit eh und je machen. Alle 4-6 Wochen steht eine Augenkontrolle unter Narkose an und jedesmal hoffen wir das es positiv für unseren kleinen Helden Lukas ausgeht. Es ist sicherlich gut auf sein "Gefühl" zu hören aber trotzdem empfehle ich, auch wenn man keine Garantie hat, auf Ärzte zu hören und Ihnen zu vertrauen. Was aber immer am wichtigsten ist (ich konnte das bei Lukas und auch bei anderen Kindern sehr gut beobachten); Schenken Sie ihrem Kind jeden Tag ein lächeln, geben Sie ihm Mut und denken Sie positiv. Diese Positivität ist für ihr Kind und ihre Familie sehr wichtig und schweisst noch mehr zusammen. 

 

Manuela Ceresa